LATA 2008- 2010

         Jestem już dużą dziewczynką. Mam 10 lat. Ostatnie dwa lata mojego życia były bardzo ciężkie dla mnie i moich rodziców. W 2008 r. wydawało się, że dzięki rehabilitacji i wdrożonemu leczeniu mój stan będzie się poprawiał. Dzieje się jednak inaczej. Głównie z powodu trudnej do opanowania epilepsji. Nadal mam niedowład nóżek, rączki i kilkanaście napadów padaczkowych na dobę. Każdy atak powoduje coraz większe uszkodzenia mózgu. Bardzo silne dawki leków, których dostaję aż cztery niewiele pomagają.

Dają natomiast bardzo wiele efektów ubocznych, tj. zaburzenia gospodarki elektrolitowej, patologiczną senność, apatię i brak łaknienia. Dlatego też, czasami mój stan bardzo się pogarsza i muszę wraz z rodzicami jechać na leczenie do szpitala.
        Niedawno miałam zapalenie płuc, które jest groźne u dzieci leżących i mających problemy z połykaniem. Mama i tata bardzo się martwili. Robili wszystko by mi pomóc. Było bardzo ciężko ale udało mi się przezwyciężyć tą groźną chorobę. Pod koniec 2009 r. pojawiła się iskierka nadziei. W październiku byłam z rodzicami u Pani neurolog w Akademii Medycznej w Gdańsku. Wówczas p. ordynator powiedziała, że są nowe leki, których jeszcze nie dostawałam. Ucieszyliśmy się bardzo, gdyż od dwóch lat słyszeliśmy tylko o braku pomysłów na dalsze leczenie.
         W tej chwili wprowadzane są zmiany w lekach przeciwpadaczkowych. Niestety proces taki musi odbywać się przez wiele tygodni, a nawet miesięcy. Efekt jest niepewny i mogą być konieczne kolejne zmiany. Pani doktor chciałaby zredukować ilość napadów przynajmniej do kilku dziennie. Byłby wspaniale, gdyż są dni kiedy napady nie męczą mnie tak bardzo i wtedy czuję się znacznie lepiej. Znowu wydaję dźwięki i mogę bawić się zabawkami.

ROK 2011

        Niestety był to dla mnie jeden z gorszych okresów w moim życiu.
        Nowe leki przyniosły tylko krótkotrwałą poprawę. Natomiast wystąpiła masa niepożądanych efektów ubocznych, takich jak przerost dziąseł na skutek przyjmowania Phenytoinum, przez co prawdopodobnie będę musiała przejść operację chirurgiczną.
        Mam również zaburzoną gospodarkę elektrolitową organizmu i poważne problemy z wypróżnianiem. Od czerwca prawie cały czas przyjmuję antybiotyki. Bardzo osłabiła się odporność mojego organizmu.
        Dwa razy przebywałam z rodzicami w szpitalu z powodu zapalenia płuc.
Ostatni pobyt trwał aż miesiąc. Rodzice bardzo się martwili, gdyż lekarze dodatkowo stwierdzili u mnie zakażenie krwi gronkowcem (posocznica). Mój stan był bardzo ciężki. Po raz kolejny mówiono, że trzeba przygotować się na „najgorsze” Cierpiałam. Krew na badania pobierano mi tak często, że nie miałam już żyły w którą można by się wkuć. Zabrano mnie na blok operacyjny i pod narkozą założono wejście centralne bezpośrednio do serca, by móc nadal podawać leki i kroplówki. Byłam odżywiana poprzez rurkę. Powolutku zaczęłam czuć się lepiej i znowu zadziwiłam wszystkich swoją ogromną wolą życia. Boże Narodzenie spędziłam w domu. Niestety nadal jestem bardzo słaba. Wymagam częstego odśluzowywania, co jest bardzo nieprzyjemne. Rodzice karmią mnie i poją poprzez sondę.
        Oprócz leków neurologicznych muszę przyjmować dodatkowo mnóstwo wziewnych preparatów przeciwastmatycznych, takich jak: Mucosolvan, Berodual, Pulmicort, Avamys, Salamol itp.
        Leki i środki medyczne są coraz droższe. Nie wliczając pieluchomajtek, moje leczenie kosztuje miesięcznie około 900 zł. Gdyby nie pomoc jaką okazują mi dobrzy ludzie za pośrednictwem fundacji, moi rodzice nie poradziliby sobie z moją chorobą. Dzięki Wam mogą ulżyć mi w cierpieniu i sprawić abym mogła czuć się lepiej.

ROK 2012

        Również był bardzo ciężki. Przebywałam pięć razy w różnych szpitalach, łącznie ponad 50 dni. Od lutego walczyłam z przedłużającą się infekcją układu oddechowego i zaleganiem gęstej wydzieliny. Większość roku czułam się bardzo źle. Nie potrafiłam poradzić sobie ze śliną i flegmą produkującą się na skutek zakażenia bakterią pseudomonas i clepsiella, które zaatakowały moje gardło. Bakterie te są odporne na leki i pomimo przyjmowania wielu antybiotyków nie mogłam pozbyć się ich bardzo długo.

LATA 2013 - 2015

        Były to lata, w których nastąpiła największa poprawa mojego zdrowia odkąd przyszłam na świat. Okazało się, że większość problemów, które występowały w roku 2012 była spowodowana przyjmowaniem leku o nazwie Phenytoinum.
        Aktualnie lek ten mam podawany w niewielkiej dawce. Ustąpiły problemy z oddychaniem, nie muszę już być odśluzowywana. Zmniejszyła się wiotkość, a nawet przerost dziąseł i nie muszę przechodzić tych strasznych operacji. Znowu radzę sobie z jedzeniem łyżeczką i tylko picie mam podawane przez sondę. Czuję się znacznie lepiej jestem bardziej aktywna podczas rehabilitacji i poprzez różne dźwięki wyrażam swoje emocje.
        Oczywiście mój stan jest nadal bardzo ciężki. Mam dużo ataków epilepsji, po których czuję się źle. Przyjmuję duże ilości leków. Miewam też 5 - 7 dniowe okresy gorszego samopoczucia, ale i tak jest lepiej niż w 2012 roku. Dzięki wpływom z 1% podatku od dwóch lat mam prywatne zajęcia rehabilitacyjne, co przyczyniło się bardzo do poprawy mojego stanu zdrowia.

ROK 2017

Mam już siedemnaście lat. Za rok będę pełnoletnia. Mój stan jest stabilny, lecz bardzo ciężki. Pojawiły się problemy jelitowe i częste zakażenia dróg moczowych. Wszystko przez to, że jestem osobą leżącą. Na szczęście nie mam odleżyn, bo rodzice często zmieniają mi pozycję, nawet po kilkanaście razy w ciągu doby. Najgorzej jest w nocy, bo gdy śpię budzi mnie ból i trzeba mi zmienić ułożenie. Często wywołuje to ataki epilepsji i nie mogę znowu usnąć.

LATA 2018 - 2020

Formalnie jestem osobą dorosłą, lecz moje życie nie zmieniło się w dniu osiemnastych urodzin. Nadal wymagam całodobowej opieki. Przyjmuję bardzo wiele leków, potrzebuję pieluchomajtek, cewników, zgłębników dożołądkowych, środków higieny i dodatkowej (prywatnej) rehabilitacji. Każdy dzień to walka ze skutkami choroby nowotworowej, częstymi infekcjami, lekooporną epilepsją, problemami z przyjmowaniem posiłków, zaburzeniami snu i wszelkimi problemami, jakie ma osoba leżąca od tak długiego czasu. Już od wielu lat ciężko pracuję wraz z rodzicami i rehabilitantami , by utrzymać się w "dobrej formie" i by mój stan się nie pogarszał. W kwietniu 2019 przeżyłam bardzo rozległe obustronne zapalenie płuc, które było dla mnie śmiertelnym zagrożeniem. W szpitalu rodzice byli ze mną 24 godziny na dobę. Ciągle musiałam być odśluzowywana i oklepywana. Podawano mi mnóstwo leków dożylnych. Bardzo cierpiałam, jednak dzięki wdrożonemu leczeniu i wytrwałości rodziców pokonałam chorobę. Znów mogłam wrócić do domu. Moja Mama każdej doby przez 24 godziny pełni rolę pielęgniarki, lekarza, rehabilitanta i tragarza. Rodzicom jest coraz trudniej, bo nie jestem już małym dzieckiem, a oni nie mają już po dwadzieścia parę lat, jednak bardzo się kochamy i miłość daje nam siłę.

LATA 2021 - 2023

        Były to kolejne lata walki o zdrowie i jakość życia Klaudusi. Niestety, jej stan zdrowia nie uległ znaczącej poprawie. Pomimo ogromnej dzielności Klaudii, zdarzają się długie okresy pogorszenia kondycji, które niosą za sobą uczucie bezsilności. Pandemia dodatkowo skomplikowała życie osób obłożnie chorych. W niektórych okresach musieliśmy rezygnować z pomocy rehabilitanta czy wsparcia rodziny, pozostając bez żadnej pomocy z zewnątrz.
        Wsparcie państwa jest niestety niewystarczające i często funkcjonuje tylko na papierze. W naszym powiecie większość programów, takich jak „Opieka wytchnieniowa” czy „Asystent osoby niepełnosprawnej” praktycznie nie istnieją. Dofinansowania do środków ortopedycznych czy higienicznych są ograniczone limitami ilościowymi lub kwotowymi. W efekcie, wydatki na leki, pieluchomajtki i inne niezbędne środki pochłaniają znaczną część miesięcznego budżetu.
Zakup specjalistycznego sprzętu, takiego jak wózek inwalidzki, to ogromne wyzwanie finansowe – koszt takiego wózka wynosi okolo 20 000 zł, podczas gdy maksymalne dofinansowanie to jedynie 4 500 zł. Inflacja także nie pomaga – ceny leków są coraz wyższe, a faktury z apteki często sięgają 2 000 zł.
        W tej trudnej sytuacji nieocenione dla nas jest wsparcie fundacji oraz możliwość przekazania 1,5% podatku na leczenie Klaudii. Niestety, z roku na rok wpływy z tego tytułu maleją, głównie z powodu elektronicznych rozliczeń PIT, w których wiele osób korzysta z darmowych programów, automatycznie wpisujących inną Organizację Pożytku Publicznego. Chcielibyśmy przypomnieć, że na profilu Klaudii w fundacji znajduje się darmowy program do rozliczenia PIT-u, który umożliwia przekazanie 1,5% na jej leczenie.
        Żyjemy w obawie o przyszłość naszego dziecka. Co będzie, jeśli nadejdzie dzień, w którym nie będziemy już w stanie zapewnić Klaudii tego, co najważniejsze – niezbędnych środków do ochrony jej zdrowia i jakości życia, bezpieczeństwa i godności? Myśl o tym jest dołująca, ale nie tracimy nadziei. Prosimy, pomóżcie nam dalej walczyć o naszą Klaudusię. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie. ❤

ROK 2024

        W 2024 roku sytuacja Klaudii nie zmieniła się znacząco. Mimo ciągłej rehabilitacji, wciąż zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi, które wynikają z powikłań po operacjach mózgu. Jest osobą leżącą, nie mówi, nie rozumie słów, wciąż boryka się z niedowładem nóg i prawej ręki. Mimo tego, Klaudia wykazuje ogromną wolę życia i codziennie stawia czoła trudnościom, które niesie jej rzeczywistość.
        Pomimo regularnych sesji rehabilitacyjnych, postępy są powolne, a wsparcie w postaci terapii i specjalistycznej opieki wciąż jest niezbędne. Koszty związane z leczeniem, rehabilitacją oraz codzienną opieką są bardzo wysokie, a nasza sytuacja pozostaje trudna. Z biegiem lat jest nam coraz trudniej dźwigać ciężar opieki, zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym. Z każdym rokiem wyzwaniem staje się nie tylko dbanie o Klaudię, ale i zapewnienie jej odpowiedniej rehabilitacji oraz leczenia. Bardzo trudno jest również znaleźć odpowiednią pomoc, ponieważ wymagania dotyczące opieki są ogromne, a dostęp do profesjonalnych opiekunów jest ograniczony.
Dodatkowo, wsparcie finansowe, w tym środki z odpisu 1,5% podatku przekazywanego do fundacji, niestety jest coraz mniejsze. Spadek tych wpływów powoduje jeszcze większe trudności w zapewnieniu Klaudii niezbędnej opieki i rehabilitacji. Każda złotówka z odpisów podatkowych była dotąd ogromnym wsparciem, jednak zmniejszająca się liczba darczyńców sprawia, że sytuacja staje się coraz bardziej wymagająca.
        Klaudia, mimo ciężkiej choroby, każdego dnia pokazuje niezwykłą siłę i wolę życia, wciąż okazując emocje i uczucia, które są źródłem nadziei dla nas oraz wszystkich, którzy ją wspierają. Jej walka jest wymagająca, ale przepełniona wiarą i miłością, które inspirują nas do działania i dodają sił, by wspólnie pokonywać przeciwności.
        Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy okazują wsparcie – czy to poprzez dobre słowo, modlitwę, czy konkretne działania. Wasza pomoc i zaangażowanie są bezcenne i pokazują, jak wielka jest moc ludzkiej solidarności.
        Razem możemy dać Klaudii szansę na kontynuowanie tej trudnej, ale ważnej walki o lepsze życie. Wierzymy, że z Waszą pomocą uda się osiągnąć to, co wydaje się niemożliwe. Każdy gest ma znaczenie – dziękujemy, że jesteście z nami!

[ do góry]